Alexandre Barroso é a prova de que milagres existem, mas você precisa acreditar nisso, como ele! Em 2008, o carioca, hoje com 60 anos, teve um diagnóstico de sete dias de vida. Ou fazia um transplante de fígado dentro desse período ou morria. A partir desse dia, Alexandre se agarrou a cada segundo de vida com toda força e criatividade de um publicitário experiente.

Alexandre durante uma das fases de tratamento. Imagem de arquivo

Em uma de suas 11 cirurgias (sim, acredite!), não havia leitos disponíveis no hospital e ele e mais 170 doentes eram obrigados a dormir no corredor. Inconformado com o cenário de dor e desespero, Alexandre decidiu mudar o jogo. Ele pegou as meias de alguns pacientes, fez uma bola e instituiu um futebol na madrugada. O resultado foi uma mudança radical no clima e na saúde de todos, inclusive dos médicos e enfermeiros.

Mas, apesar de toda a energia positiva, o agravamento de seu quadro de saúde, por conta de um câncer, impediu que recebesse o novo fígado. Contrariando a todos os prognósticos, Alexandre não morreu, e acabou ficando quatro anos internado no hospital Albert Einstein, onde fez 11 cirurgias e passou por 21 comas.

Quando cheguei nesse ponto do além, me deparei com a essência da vida e fui inundado por uma sensação do mais profundo amor.

E foi em um dos comas que ele teve o encontro que mudaria sua vida. Mergulhado em um silêncio profundo, ele diz que se deparou com o infinito ou, como ele diz, o que muitos chamam de Deus. “Quando cheguei nesse ponto do além, me deparei com a essência da vida e fui inundado por uma sensação do mais profundo amor. A essência da vida é o amor. Olhei para ‘Deus’ e pedi que me desse mais uma chance para voltar ao mundo e falar de amor. E é exatamente isso o que eu faço hoje”, conta exultante.

Alexandre em um dos lançamentos do livro “A Última Vez que Morri.” Imagem de divulgação

Toda a experiência rendeu um livro que basta ler o título para captar o espírito divertido de Alexandre, “A Última Vez que Morri.”  Atualmente, ele viaja pelo Brasil contando sua história para divulgar a importância da doação de órgãos e está envolvido no desenvolvimento de uma plataforma voltada para conscientização sobre esse tema.

Este trabalho, infelizmente, ainda é necessário. O Brasil possui o maior sistema público de transplantes do mundo e cerca de 96% dos procedimentos são financiados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), segundo dados do Ministério da Saúde.

Mas, de acordo com a Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), a negativa da família é o principal entrave na doação de um órgão no país – como resultado, de todas as mortes encefálicas, apenas 47% se transformam em doação para salvar outras vidas. Enquanto isso, em agosto de 2018, mais de 30 mil pessoas esperavam por um órgão no país.

O primeiro transplante de fígado só veio a acontecer em 2010, mas, logo na primeira semana, ele percebeu que algo não estava certo.

Publicitário com passagem por grandes agências de São Paulo, Alexandre Barroso viveu, durante muito tempo, uma rotina intensa dedicada ao trabalho, até que, aos 48 anos, recebeu aquele diagnóstico que o fez mudar de rumo: era Hepatite C com nódulos de câncer. “Eu já estava em um estado crônico, fui imediatamente listado no sistema nacional de transplantes e passei a concorrer a um órgão compatível com a minha condição”, contou durante uma visita ao CIVI-CO.

Alexandre em uma das fases de tratamento. Imagem: arquivo

Durante dois anos, no entanto, ele não pode receber o órgão por conta de intercorrências. “Como eu estava com câncer e muito debilitado, comecei a perder peso e a perder outros órgãos. Eu tive derrame pleural mais de uma vez, que é o pulmão encher de água. Em seguida, faliu o pulmão e depois o coração, depois explodiu o canal da bílis, que me fez ter infecção generalizada”.

O primeiro transplante de fígado só veio a acontecer em 2010, mas, logo na primeira semana, ele percebeu que algo não estava certo. “A gente insistiu na tentativa e foi continuando dando problemas. Por fim, eu fiquei um ano e meio em hemodiálise e perdi os rins, por conta desse fígado, e perdi também o fígado novo. Voltei para a fila, agora para o transplantes de dois órgãos.” Mais dois anos se passaram até que ele recebesse um novo fígado e novo rim e começasse sua vida diferente. A batalha seguinte foi o tratamento contra a hepatite C, que continuava ativa, e a cura veio em 2014.

Quando começou a luta pela saúde, Alexandre era proprietário de uma agência de publicidade no interior de São Paulo, mas viu a empresa acabar nesse período – sem arrependimentos. “Eu investi realmente na cura, eu queria viver. Esse é o grande aprendizado: é preciso querer  viver para sobreviver em qualquer condição, seja no trabalho, em um casamento ou em uma relação”.

A Última Vez que Morri

Essa vontade de viver não foi a única motivação durante esse período. “Eu precisava ficar para falar de amor”, diz. Quando Alexandre recebeu o diagnóstico, seu filho mais novo tinha 18 anos e estava entrando na aeronáutica. “Semanas antes de eu descobrir a doença, ele tinha chegado em casa muito animado dizendo que estava atirando e que queria até que tivesse uma guerra para que ele pudesse mostrar o que tinha aprendido. Aí eu me toquei que eu não tinha falado de amor suficientemente com aquele filho.”

A alegria é essencial para a cura

Mas como toda boa história com final feliz, essa jornada não foi apenas de desafios, mas também de lições. Uma delas é a de que, além da força de vontade, a alegria é essencial para a cura, e que apoiar a família de quem espera por um transplante também é importante. “A família adoece junto com o paciente. Por isso, temos esses grupos em casa precisando de apoio e de informação positiva, porque essas pessoas estão apavoradas.”

Quando ainda estava internado, Alexandre começou a alimentar a ideia de levar seu aprendizado para outras pessoas e dar seu testemunho para os profissionais de saúde, familiares, assistentes sociais, todos os que formam essa grande rede em torno de quem espera por um órgão. Foi assim que surgiu o Jornada Asas do Bem, projeto lançado em 2018 que já passou por 11 estados e o Distrito Federal, reunindo mais de 1,7 mil pessoas em eventos realizados por hospitais, centrais de transplante e iniciativas sociais.

Alexandre e Marcela em um evento do Asas do Bem. Imagem: divulgação

Sua mulher Marcela Nanda é a grande parceira nessa empreitada. Eles se conheceram no grupo do Facebook criado por Alexandre. O ex-marido de Marcela precisava de um transplante e era naquele espaço virtual que ela conseguia informações e principalmente o apoio no momento tão difícil. Mas passado um tempo, Marcela sumiu do grupo porque seu marido morreu e só voltou a se manifestar quando Alexandre postou na página que  ele próprio precisava de ajuda. Já viúva, ela não teve dúvida de que tinha chegado a hora de retribuir tudo o que ele tinha feito por ela. A conexão foi imediata e desde o primeiro encontro eles sabiam que tinham um propósito juntos.

Essa missão de conscientização de Alexandre e Marcela é realizada em conjunto com o Asas do Bem, projeto existente desde 2001 que faz com que companhias aéreas nacionais transportem gratuitamente órgãos, tecidos e equipes médicas para transplantes. Isso só é possível graças a um acordo firmado entre o Ministério da Saúde, a Central Nacional de Transplantes, o Centro de Gerenciamento de Navegação Aérea (CGNA) e operadores aeroportuários que, além da gratuidade do deslocamento, garantem que os órgãos recebam cuidados especiais
durante a viagem e que as aeronaves, que levam materiais para transplantes, tenham prioridade de pouso e decolagem.

Como Alexandre, Marcela, e todos os envolvidos no Asas do Bem, você pode ajudar a mudar a realidade da doação de órgãos no Brasil. Para mais informações, acesse a ABTO Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos.

Quando a dor é sua, tudo muda

por Ana Luiza Prudente

Conheci Alexandre e Marcela em um desses acasos da vida que, sabemos, de acasos não têm nada. Eles vieram ao CIVI-CO, coworking de impacto social do qual somos residentes, para uma conversa com uma das startups do espaço, a Evocare. O fundador Otávio me chamou porque achou que a história do Alexandre tinha tudo a ver com o Muda Tudo. Mal sabia ele que tinha mesmo, mas por um motivo ainda maior. Naquele momento estávamos vivendo um drama exatamente relacionado à transplante. Mônica, nossa amiga, produtora do site, estava na fila de espera por um fígado. Quando ele me apresentou ao Alexandre como um tritransplantado e vi aquele homem saudável, cheio de energia, foi uma emoção danada. Chorei quando ele me abraçou, quando contou sua história, quando me acolheu naquele momento de dor pela interminável espera por um órgão. Uma doação que poderia ter salvo a vida da minha amiga/irmã, como nos chamávamos. O apoio de Alexandre e Marcela durante todo o processo de espera foi fundamental para nós, amigos e familiares, conseguirmos lidar com todo o drama da situação.  Muito debilitada, os médicos decidiram não esperar mais pelo fígado e a opção foi fazer um transplante intervivos. Gustavo, filho, doou parte do seu fígado para a mãe, mas Mônica acabou não resistindo e morreu uma semana após a cirurgia. Como o bravo e sensível Guga disse no enterro, “Foi uma guerra, lutamos com tudo que tínhamos, de corpo e alma, ficaram cicatrizes, e não conseguimos evitar o pior. Só que em meio a toda essa dor, uma coisa se sobressaiu, o amor de cada um de vocês.  Valeu cada mensagem no watsaap, no Face, cada ligação que recebemos.” Gustavo está se recuperando e vai seguir a vida com toda sua grandiosidade e herança maravilhosa da mãe tão presente, tão amorosa, humana… Enfim, ele só poderia ser mesmo esse espetáculo de menino, como ela gostava de dizer dando aquela gargalhada maravilhosa de quem amava a vida… Ficou em nós um imenso vazio e um grande desejo de mudança na consciência das pessoas e na realidade da doação de órgãos no Brasil para que ninguém precise passar por essa dor e para que mais pessoas possam ter o direito de seguir vivendo. Pessoas como a Mônica, que veio ao mundo com uma clara missão, a de se doar para todos, conhecidos e desconhecidos.  Saudades infinitas…

Gustavo e Mônica durante a Copa do Mundo no Brasil

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Patrícia e o sócio Ricardo Podval na inauguração do CIVI-CO. Foto: Luiza Matravolgyi

“Não tem como não ficar emocionada e não ficar muito grata a todos que fizeram com que o Civi-co acontecesse. Sozinha eu não teria feito nada. O Civi-co nasceu de uma experiência trabalhando com a organização Tellus, no Centro Ruth Cardoso. E dessa experiência bem sucedida, eu tive vontade de expandir. Em vez de sermos duas organizações, nós pensamos em sermos 200, 200.000 em algum momento.”

Patrícia na apresentação do estudo sobre participação cidadã nas Américas realizado pela Humanitas360 em parceria com The Economist. Foto: Luiza Matravolgyi

Entre os residentes do Civi-co está o Instituto Humanitas360, do qual Patrícia é a fundadora presidente. A organização sem fins lucrativos foi criada por ela em 2015 para promover o engajamento e o empoderamento cidadão e tem como um dos focos a reinserção de egressos do sistema prisional na sociedade. Formada em Direito, com especialização em Filantropia e Terceiro Setor pela Universidade de Harvard, Patrícia encerrou o ano com uma grande conquista, a assinatura de um acordo de cooperação técnica com o CNJ, Conselho Nacional de Justiça. O acordo firmado em Brasília com o ministro Dias Toffoli, presidente do CNJ e do Supremo Tribunal Federal, vai permitir implementar cooperativas sociais nos presídios de todo o país. O modelo será  inspirado na marca Tereza, uma  iniciativa do Humanitas360 para capacitar e gerar receita para as detentas da Penitenciária Feminina de Tremembé II, interior de São Paulo. Também em dezembro, Patrícia foi homenageada em uma cerimônia oficial na ALESP (Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo) com o Prêmio Santo Dias de Direitos Humanos por seu trabalho em defesa dos direitos da população.

Patrícia na cerimônia oficial na ALESP recebendo o Prêmio Santo Dias de Direitos Humanos. Foto: Luiza Matravolgyi

Na semana do aniversário de um ano do CIVI-CO a incansável e inspiradora Patrícia Villela Marino participou do programa Ser Cívico, que vai ao ar nas mídias sociais do co-working toda quinta-feira, apresentado pela co-fundadora do Muda Tudo, Ana Luiza Prudente, responsável pela comunicação do espaço.

Ser Cívico: Patrícia, sua história de vida é ligada à vontade de fazer justiça. Quando você entendeu que o seu propósito era realizar trabalhos de impacto cívico-social?

Patrícia: Isso foi cultivado em mim como uma flor. Até os 27 anos, eu passei todos os meus aniversários num orfanato, comemorando a data com 300 meninos. Uma ideia da minha mãe que foi uma injeção de virtude na minha vida. E quando a gente tem a oportunidade de unir vontade com capacitação, com instrumentos acadêmicos, isso se torna cada vez mais forte e empoderador. E empoderamento tem que ser dividido. A gente não nasceu para ser represa, a gente nasceu para ser via de passagem, para ser canal.

Um exemplo de empoderamento é a Cooperativa Social de Trabalho Lili, um projeto do Humanitas360 dentro da Penitenciária Feminina 2 de Tremembé, um caso inédito no estado de São Paulo. É ali que 50 detentas estão desenvolvendo, com a direção do  designer Renato Imbrosi, em parceria com a também designer Cristiana Pereira Barretto,  produtos artesanais sob a marca “Tereza.” O desenvolvimento de empreendedorismo no cárcere foi inspirado na iniciativa pioneira da Coostafe, Cooperativa Social de Trabalho e Arte Feminina, criada na Centro de Ressocialização Feminino de Ananindeua (Pará) pela diretora Carmen Botelho.

Patrícia na cooperativa dentro da Penitenciária Feminina 2 de Tremembé. Foto: Luiza Matravolgyi

“O Projeto Tereza era um grande sonho, mas a gente não sabia como fazer acontecer. A pergunta ‘por que nosso sistema não resgata, não educa?’ sempre foi muito forte no Humanitas. Depois de muita imersão, entendemos que era preciso começar algo dentro do sistema prisional para que isso se estendesse para fora e para que as detentas fossem capacitadas, treinadas, resgatadas no seu sentido de mãe, mulher, de pertencentes à sociedade.”

Dar oportunidade a quem cometeu um crime é para muita gente um desperdício de tempo e dinheiro.  Mas não para Patrícia, que faz questão de provar o contrário. Os produtos da marca Tereza Vale a Pena são comercializados em uma plataforma de e-commerce, gerando renda e oportunidade de trabalho para as detentas ainda no encarceramento e também para quando elas deixarem o presídio. Cada peça artesanal traz em sua etiqueta a história de vida destas mulheres. O primeiro leilão beneficente da Tereza foi realizado no CIVI-CO, em outubro, e foi um sucesso.

Patrícia apresentando o leilão beneficente da marca TEREZA. Foto: Luiza Matravolgyi

Patrícia com Glaucia Thomaz, uma das cooperadas da TEREZA. Foto: Luiza Matravolgyi

Patrícia: Na hora em que você realiza esse resgate, você começa a ver impactos positivos também econômicos. O que menos quero, e o que eu menos aceito, é que digam que a gente está passando a mão na cabeça de bandido. Se não for pelo impacto emocional, cívico, social, ambiental que existe nesse tema, também vamos ter um impacto econômico. Se a gente consegue diminuir os índices de reincidência, a gente diminui a necessidade de construir mais estabelecimentos prisionais e a gente começa a investir o dinheiro público em lugares que realmente tenham sentido de existir: em nossas escolas, em nosso transporte público, em nossa segurança, em nossa saúde.

Além da criação da cooperativa social, o Humanitas360 lançou este ano, em parceria com a The Economist Intelligence Unit (instituto de pesquisa da publicação inglesa The Economist),  um estudo sobre a participação dos latino-americanos nos processos políticos de seus países e na sociedade civil como um todo. A partir desta pesquisa, publicada em março, foi criado o Índice de Empoderamento Cívico das Américas. O estudo fez o levantamento da participação cidadã em 6 países (EUA, México, Guatemala, Colômbia, Venezuela e Brasil).

Patrícia com o economista britânico Michael Green, um dos criadores do Índice de Progresso Social

Ser Cívico: Por que incluir no estudo a Venezuela, país que passa por uma profunda crise humanitária?

Patrícia: Eu tenho uma história de ativismo positivo com a Venezuela há oito anos e o que eu acredito é que se a gente não levar em consideração os nossos vizinhos, hoje menos invisíveis, mas até pouco tempo muito invisíveis, a gente vai continuar negando fatos, dados e realidades que simplesmente lesam o espírito cívico da nossa região. A Venezuela foi incluída por ser o pior dos cenários no que diz respeito ao empoderamento cidadão e os Estados Unidos está na pesquisa por ser o país que historicamente tem tido o melhor dos cenários. Entre os dois, estão o Brasil, a Colômbia, o México e a Guatemala.

Ser Cívico: Com relação ao Brasil, como você enxerga a atitude do cidadão brasileiro diante do cenário político polarizado do país?

Patrícia: Eu acho que o cidadão brasileiro está vivendo talvez a época mais rica de sua história. Nós passamos um momento de descaso completo com a política. Eu fico pasma como tantas pessoas desconhecem detalhes da nossa história contemporânea, da ditadura, por exemplo. Ser cívico é olhar para essa história bem recente, com espírito crítico, investigativo, saber o que aconteceu de errado, para que a gente tenha essa conversa, para que hoje exista um CIVI-CO. Era impensável um CIVI-CO existir naquela época. É preciso olhar para a democracia como sendo o fruto de um exercício cívico, democrático, solidário.

Ser Cívico: De que forma a solidariedade pode fortalecer a democracia?

Patrícia: Ainda que pertençamos a um grupo, nós temos que ter a visão do todo, daquele que não está no grupo, inclusive daquele que fala contra o meu grupo, porque a gente vai ter que manter uma zona de diálogo. Reconhecendo o direito do outro, nós exercitamos a cidadania e a civilidade. E aí a gente se vê como parte desse grupo, como parte desse caldo. Eu não sou melhor, nem pior; eu sou parte. O que nós precisamos cultivar hoje é esse espírito de nação. O que todo mundo quer é que o Brasil dê certo. O que todo mundo precisa? Ser mais solidário.

Patrícia e Sandro Soares, o Testinha, ativista e diretor da Ong Social Skate. Foto: Luiza Matravolgyi

Ser Cívico: O lançamento do índice de participação cidadã, a inauguração do CIVI-CO, a criação da cooperativa Tereza, todos projetos de impacto social com grandes desafios. Como foi realizar tudo isso em um ano?

Patrícia: Eu tenho certeza de que minha fé, minha crença, junto com a experiência de ter pessoas magníficas comigo, fizeram com que o Humanitas360 acontecesse, que o CIVI-CO acontecesse, e que nós pudéssemos nos colocar a serviço de outras pessoas, e olhar invisibilidades, realidades completamente ocultas de nossos dias e que, por causarem incômodo, continuam sendo ocultas de nossas vidas.

Ser Cívico: Além de atuar no 3º setor e no setor 2.5 (empresas sociais com fins lucrativos) você também abraça a filantropia. Por que?

Patrícia: A filantropia é a verdadeira materialização do seu amor pelo próximo. Um ato filantrópico pode não ter nada a ver com recurso financeiro, pode ser investimento do seu tempo, da sua capacidade intelectual, do seu carinho. Mas é um ato comprometido, que deve ter hora e lugar para acontecer e deve ter continuidade. É obvio que quem pode aportar financeiramente, não só pode, como deve. Nós não podemos ser acumuladores de capital, nós precisamos ser veículos desse capital, precisamos ser os transformadores do capital financeiro para o capital cívico, nós precisamos ser transformadores de capital emocional, intelectual, para capital cívico.

Patrícia durante um evento no CIVI-CO. Foto: Luiza Matravolgyi

Ser Cívico: Existe um pensamento de que tudo no Brasil é feito para complicar, até mesmo quando se quer doar.

Patrícia: Muitas pessoas dizem que nos Estados Unidos é diferente porque existe uma série de leis que viabilizam doações, mas isso não pode ser desculpa para que nós deixemos de doar. E essa mudança de atitude precisa vir de dentro para fora. Qualquer mudança drástica que seja de fora para dentro, na ideia de apontar o dedo, com comentários violentos, brigas, acusações e julgamentos, não vai ser uma mudança transformadora, perene e sustentável.

Ser Cívico: Pensando em transformação, como você vê o CIVI-CO daqui a alguns anos?

Patrícia: Eu tenho que ser muito justa e dar o crédito aos meus dois sócios, o meu marido Ricardo Villela Marino e o meu amigo Ricardo Podval, que sem dúvida é a máquina por trás do CIVI-CO.  Nossas visões se completam e nós vemos o CIVI-CO como um espaço de referência do impacto cívico-social-ambiental, um espaço onde as organizações queiram estar para pertencer, um espaço que se conote e se denote como uma comunidade de empreendedores e não como um espaço compartilhado de trabalho. Que a gente possa levar o CIVI-CO além de suas fronteiras, além de suas paredes, de diversas maneiras, seja fisicamente ou digitalmente para outros lugares do Brasil, para que outros CIVI-COS possam acontecer. Até lá, todos estão convidados a vir a São Paulo!

A entrevista com Patrícia Villela Marino no Ser Cívico pode ser vista na íntegra no facebook do CIVI-CO.

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