Dia Internacional da Síndrome de Down

Em uma célula humana normalmente existem 46 cromossomos, divididos em 23 pares. No caso da Síndrome de Down, existem 47 cromossomos, sendo que o cromossomo 21 aparece como um trio e não como uma dupla.

Por esse motivo, o dia 21/3 foi escolhido para ser o dia internacional da Síndrome de Down. O objetivo é dar visibilidade ao assunto e, com isso, reduzir o preconceito que existe contra as pessoas portadoras da síndrome, promovendo a inserção delas na sociedade.

De acordo com estimativas, no Brasil e nos Estados Unidos, 1 bebê a cada 700 nasce com a alteração genética chamada trissomia.

Nós entrevistamos a jornalista e ativista carioca Patricia Almeida, co-fundadora do Movimento Down e uma das pessoas que trabalharam para conseguir incorporar o dia internacional – criado pela Down Syndrome International em 2006 – ao calendário oficial das Nações Unidas. Patricia é mãe da Amanda, de 13 anos, que nasceu com Síndrome de Down e a única latino-americana membro do conselho da DSi, organização com sede na Inglaterra.

Patricia Almeida e a filha Amanda, portadora da síndrome de Down
foto: arquivo pessoal Patricia Almeida

Patricia Almeida: O Dia internacional havia sido criado pela DSi, mas somente em 2011 foi incorporado ao calendário oficial da ONU. Primeiramente as Nações Unidas disseram que já havia o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência (3/12), e não eram aceitos novos dias. Só que eu descobri que o dia do autismo (2/4) foi instituído depois que o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência já estava no calendário. Então, conversando com amigos diplomatas em Nova York, eu vi que bastava que um país apresentasse uma resolução e convencesse outros países a co-patrocinarem a ideia que a data poderia ser emplacada. Os diplomatas da Missão brasileira fizeram um trabalho brilhante e a proposta obteve o co-patrocínio de 77 países. Foi muito emocionante.

 

Patricia Almeida do Movimento Down
Foto: arquivo pessoal Patricia Almeida

 

Muda Tudo: Você está agora morando em Genebra, na Suíça, e sabemos que não conseguiu inscrever a sua filha Amanda em nenhuma escola.

PA: Aqui nesse país riquíssimo, por incrível que pareça, eles ainda estão engatinhando em inclusão escolar. Não pude acreditar quando cheguei: ouvia tanto falar na educação suíça de excelência… excelência para quem? Minha filha foi recusada em todas as escolas públicas e particulares comuns. Só foi possível matriculá-la numa escola especial onde, além de não aprender nada, ainda desaprendeu o que havia adquirido. No Brasil e nos Estados Unidos ela frequentou escolas regulares, aprendeu a ler em português e em inglês. Resolvi tirá-la da escola – nunca pensei na minha vida que passaria por essa situação – e ela frequenta um centro terapêutico particular diariamente, como se fosse escola, e tem aulas com psicopedagogas e algumas crianças que frequentam o centro. Lá ela aprendeu a falar e ler em francês.

MT: Você já morou em vários países desde que a Amanda nasceu: Estados Unidos, Brasil, Venezuela e Suiça. Qual o mais inclusivo?

PA: Em termos de recursos e acessibilidade são os Estados Unidos. Mas em termos de inclusão social é o Brasil.

 

Patricia Almeida do Movimento Down
Foto: arquivo pessoal Patricia Almeida

 

MT: Quais foram as principais conquistas relacionadas a inclusão de crianças com Síndrome de Down na sociedade?

PA: A inclusão escolar é algo recente. Começou a tomar força na década de 70 no Canadá. Em 1994, a Declaração de Salamanca, assinada pelo Brasil, foi o primeiro documento internacional a recomendar a educação inclusiva. Hoje, além da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e a Lei Brasileira de Inclusão – que inclusive criminaliza a recusa de vaga na escola – todos os estudos sobre o assunto concluem que a educação inclusiva é melhor, não só para os estudantes com deficiência, como para seus pares e toda comunidade escolar. E o Supremo Tribunal Federal julgou que as escolas particulares são obrigadas a matricular crianças portadoras da síndrome e vedou a cobrança de taxas extras. Com a lei ao nosso lado, é possível exigir que o direito à educação seja cumprido. Mas é claro que estamos longe da perfeição e precisamos avançar muito ainda.

MT: Então, a seu ver, ainda é preciso que o ensino mude muito?

PA: Bastante, o que precisamos mesmo é que as pessoas não tenham que se adaptar às escolas, mas as escolas às pessoas. Cada um aprende de um jeito diferente – uns são mais visuais, outros aprendem melhor lendo e sublinhando, outros precisam de mais tempo. Em geral, os professores estão acostumados a dar aquela aula expositiva, para uma sala cheia e em que os alunos não participam. Eles focam na média. Tanto os alunos mais interessados, que poderiam estar aprendendo mais, quanto os que têm mais dificuldades saem prejudicados. É preciso explorar maneiras criativas e interessantes para os alunos aprenderem. Temos tantos recursos hoje, mas os professores ainda estão levando tempo para se adaptar. Os cursos de Pedagogia, por exemplo, raramente oferecem Educação Inclusiva como matéria. E, na verdade, as soluções para ensinar alunos com deficiência beneficiam outros alunos!

MT: Você está tentando tirar do papel o projeto “Canta e Lê”, uma série de vídeos com diversos recursos combinados, que facilitam crianças a acompanhar canções infantis no seu próprio ritmo.

PA: Isso. Eu via que a Amanda olhava pra minha boca quando eu falava para imitar a articulação. E também percebia que ela adorava cantar, mas as musiquinhas infantis eram impossíveis para ela. Daí pensei nos vídeos para ajudar não só crianças com deficiência, mas crianças menores que estão aprendendo a ler e crianças que leem, como a Amanda, mas têm dificuldade de falar. Conheci a Carol Rivello, que é uma designer maravilhosa e também tem uma filha com síndrome de Down e fizemos o vídeo piloto.

 

 

Muda Tudo: E vocês criaram uma campanha de crowdfunding no site Benfeitoria para conseguir verba para financiar os primeiros cinco vídeos. Você disse que precisa de 20.000 reais para produzir. Como tem sido o retorno?

PA: Até agora foram arrecadados pouco mais de 5.000 reais, cerca de 28% do que o projeto necessita. Mas o prazo para doações só termina em maio. Com relação ao material, temos tido um feedback excelente, tanto das famílias quanto de profissionais, como fonoaudiólogos, o que nos enche de orgulho e esperança de que o projeto vingue.

Fonoaudiólogas recomendam o Canta e Lê

As fonoaudiólogas Cithia Azevedo e Letícia Silva, recomendam o Canta e Lê para desenvolver a fala e ajudar na alfabetização. Aproveite o Dia Internacional da Síndrome de Down para colaborar com o financiamento coletivo para o projeto virar realidade. Faça sua contribuição a partir de R$ 10,00 até 1/5/2018. Compartilhe e marque os amigos: www.benfeitoria.com/cantaeleVeja o vídeo piloto, Pirulito que bate-bate: https://youtu.be/L0ptT0R7778

Publicado por Movimento Down em Segunda, 19 de março de 2018

MT: E depois já existem planos para seguir adiante com uma segunda etapa, certo?

PA: A ideia é depois fazer um aplicativo e usar vários recursos multisensoriais.

 

MT: Patricia, nós costumamos fazer um ping-pong com 3 perguntas para terminar nossas entrevistas. Então vamos lá:  Um sonho

PA: Um Brasil menos desigual. Uma sociedade solidária, interdependente.

MT: Uma realização?

PA: Só uma? Minhas três filhas sensacionais, meu marido e companheiro querido e o Movimento Down, uma iniciativa da Maria Antonia Goulart. Temos mais de 260 mil seguidores no Facebook e somos referência no Brasil e no Mundo.

MT: E para você, o que muda tudo?

PA: O que muda tudo é inclusão. Conhecer o próximo.

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